niedziela, 28 lutego 2010

Rozumienie choroby przewlekłej

Rozumienie choroby przewlekłej, pojęcie i klasyfikacje schorzeń, koncepcje oraz orientacje teoretyczne

Opracowanie na podstawie literatury ( Wł. Pilecka:” Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka” Kraków, 2002 )
Projekt: mgr Magdalena Chmielniak


Definicja i klasyfikacje chorób przewlekłych

WHO definiuje chorobę przewlekłą jako „ wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które mają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych : są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki” ( za : F. C. Shontz, 1972, s. 300 ).
Biologiczny i psychologiczny opis przewlekłych chorób somatycznych jest bardzo bogaty i zróżnicowany.
Z biomedycznego punktu widzenia podstawą klasyfikacji zwykle są:
- czynniki etiologiczne,
- czynniki strukturalne i funkcjonalne objawy,
- skuteczność leczenia.

Pierwsze kryterium pozwala wyodrębnić dwie grupy chorób przewlekłych występujące u dzieci młodzieży:
- przekazywane na zasadzie dziedziczenia,
- o niejednoznacznej etiologii,

Drugie kryterium kategoryzuje przewlekłe choroby somatyczne, w zależności od tego, którego narządu lub układu organizmu dotyczą.
Trzecie kryterium pozwala wyróżnić choroby o pełnej lub częściowej uleczalności, uleczalne ze skutkami ubocznymi oraz nieuleczalne.

Z psychospołecznego punktu widzenia rozpatruje się zdolność dzieci do realizacji ról społecznych i zadań adekwatnych do ich wieku.
Wyraża się pięć poziomów tej zdolności:
• podejmowanie podstawowych ról społecznych i różnorodnych aktywności bez jakichkolwiek ograniczeń,
• pełnienie ról społecznych z ograniczeniem aktywności w niektórych dziedzinach ( np. sport),
• niepełna realizacja podstawowych ról społecznych ( np. rola ucznia – zmniejszone wymagania),
• niemożność pełnienia niektórych ról społecznych ( np. nauczanie indywidualne ),
• niemożność pełnienia żadnej z podstawowych ról społecznych (np. leżenie w łóżku szpitalnym ).

Poziom psychospołecznego funkcjonowania powinien stanowić fundament dla opracowania programu leczenia i rehabilitacji.


W polskiej pedagogice leczniczej występuje termin „ wydolność wysiłkowa”. J. Doroszewska ( 1981 ) przyjmuje, że wydolność wysiłkową dziecka wyznacza typ i stan funkcjonowania jego systemu nerwowego. Dzieci o silnym i zrównoważonym typie układu nerwowego szybciej i łatwiej tworzą mechanizmy przystosowawcze.
Kategoryzacja przewlekłych chorób somatycznych , poszukując wspólnych cech dla wielu schorzeń, ma na celu adekwatne decydowanie o systemach udzielanej pomocy.
Pless i Perrin ( 1985 ) wskazują na 6 czynników mogących stanowić podstawę klasyfikacji podstawowych chorób somatycznych okresu dzieciństwa i dorastania.
Częstość występowania danej choroby – powszechność tzw.” choroby społeczne”.
Początek choroby, wiek dziecka – integralny dla egzystencji lub nabyty.
Aktywność dziecka – aspekt blokady potrzeb,
Przebieg choroby- statyczny lub dynamiczny,
Wpływ choroby na funkcjonowanie poznawcze i/lub sensoryczne
Widoczność choroby.
Dzieci dotknięte chorobą o niewidocznych cechach ujawniają paradoksalnie więcej trudności adaptacyjnych niż dzieci z chorobami o wyraźnych objawach somatycznych. Jawność choroby przyspiesza prawdopodobnie proces akceptacji siebie jako osoby z pewnym rodzajem niepełnosprawności

Rolland ( 1987 ) rozważa 4 biomedyczne parametry przewlekłych chorób somatycznych:
- początek choroby – ch. ostre lub postępujące,
- przebieg choroby – ch. statyczne i dynamiczne,
- konsekwencje i rokowania,
- stopień wydolności poznawczej i sensoryczno-motorycznej

Każda kategoryzacja odzwierciedla określone aspekty – nie ma jednej uniwersalnej z uwagi na wielowymiarowość i złożoność przewlekłych chorób somatycznych.

Koncepcje przewlekłej choroby somatycznej
W psychologii pediatrycznej można wyróżnić dwa paradygmaty konstruowania modeli choroby:
Adaptacyjno-kompetencyjny: wyrasta z teorii stresu i systemowego ujęcia człowieka i jego środowiska,
Wspólnych i swoistych cech rozwoju: budzi przekonanie, ze choroba modyfikuje przebieg rozwoju dziecka i jego zachowanie.

MODELE CHOROBY PRZEWLEKŁEJ:

1. INTEGRACYJNY – istnieje cybernetyczny obwód i transakcyjny efekt działania dziecka i jego środowiska. Przystosowanie to proces dynamiczny a choroba rozumiana jest jako stresor. Struktura „ ja” i styl radzenia sobie ma tu istotne znaczenie.
2. KRYZYSU ŻYCIOWEGO – liczy się ocena poznawcza sytuacji, która jest zdeterminowana strukturą osobowości, właściwościami choroby i wpływami środowiska. Kluczową rolę odgrywają także zadania adaptacyjne i umiejętności radzenia sobie z sytuacją choroby.
3. RYZYKA I PLASTYCZNOŚCI- doświadczenia mogą nasilać stres lub wzmacniać odporność. Procesy umożliwiające radzenie sobie to modyfikacja spostrzegania, redukcja negatywnych reakcji oraz podnoszenie poczucia własnej wartości i skuteczności.
4. OGRANICZONE MOŻLIWOŚCI – STRES – RADZENIE SOBIE-o adaptacji do sytuacji stresującej decydują czynniki ryzyka – związane z chorobą i odporności intrapersonalne, społeczno-ekologiczne i związane z umiejętnością przetwarzania stresu
5. TRANSAKCYJNY MODEL STRESU I RADZENIA SOBIE- choroba jest stresorem, do którego dziecko i jego rodzina muszą się dostosować. Jest teorią ekologiczno-systemową, w której bierze się pod uwagę biologiczne, rozwojowe i psychospołeczne elementy adaptacyjne.
6. SYSTEMOWE TEORIE RODZINY I WSPARCIA SPOŁECZNEGO- łączy systemowe teorie ekologiczne z transakcyjnym modelem rozwoju człowieka. Zakłada konieczność spójności i zdolność adaptacji rodziny na tle buforowej lub łagodnej roli wsparcia społecznego.
7. MODEL POSTĘPOWANIA RODZICIELSKIEGO – rozważa wpływ strategii oraz zachowań wychowawczych rodziców na rozwój dziecka. Postępowanie rodzicielskie powinno polegać na dostosowywaniu się do możliwości dziecka i zadań przed nim stojących.
8. MODEL PROCESUALNY POSTĘPOWANIA RODZICIELSKIEGO – akcentuje wymiary postępowania rodziców, które uzależnione są od ich osobowości, cech dziecka oraz źródeł stresu i wsparcia w jego ekosystemie.
9. MODEL STRESU, DISTRESU A POSTĘPOWANIA RODZICIELSKIEGO-
ustala zależności między wymienionymi parametrami.
10. TRANSAKCYJNY MODEL FUNCJONOWANIA RODZINY- jest podstawą do interwencji pomocowej, ponieważ integruje zachowanie dziecka, interpretację tego zachowania przez rodziców oraz ich reakcje.
Wszystkie modele łączy biopsychospołeczna perspektywa, w której dominują trzy wymiary: przetwarzanie stresu, społeczne wsparcie i rodzicielskie postępowania

Orientacje teoretyczne rozumienia choroby
Wzajemne powiązania pomiędzy funkcjonowaniem rodziny a stanem somatycznym i zachowaniem dziecka przewlekle chorego próbowano wyjaśnić z perspektywy dwóch orientacji teoretycznych:
-biopsychospołecznego modelu choroby Engela ( 1980 ),
-ekologicznej psychologii Bronfenbrennera ( 1979).

Przedstawiciele pierwszej orientacji akcentują, że somatyczne problemy dzieci są zawsze uwikłane w ich społeczne i emocjonalne funkcjonowanie, raz będąc ich przyczyną, innym razem konsekwencją.

Luminarze drugiej orientacji wyjaśniają mechanizmy wzajemnych wpływów choroby, indywidualnych cech dziecka i właściwości jego bliższego oraz dalszego otoczenia. Bada się zatem relację, a rozwój dziecka jest wypadkową jego funkcjonowania w kontekście środowiska ( chore dziecko-mikrosystem-mezosystem-egzosystem-makrosystem )



W systemowych ujęciach choroby przewlekłej próbuje się ustalić wspólne stresory i strategie radzenia sobie dla różnych jej rodzajów oraz określić specyficzne parametry dla każdego rodzaju choroby.
Efekty badań można przedstawić następująco:
Rodzaj i stopień ciężkości – dz. mniej poszkodowane nie mają swojej tożsamości, nie potrafią się zidentyfikować z żadną grupą społeczną.
 Stopień jawności,
 Prognoza,
 Przebieg i czas trwania –liczy się nie liczba pobytów w szpitalu, lecz jakość opieki,
 Koszty.
Lęk o przyszłość dziecka chorego jest emocją wyznaczającą bieg życia całej rodziny.

Medyczna klasyfikacja chorób
Na gruncie medycznym obowiązująca nomenklaturą dotyczącą klasyfikacji chorób jest Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10. Jest to międzynarodowy system diagnozy nozologicznej.
W uproszczonej - ze względu na opis symtomatyczny, nie natomiast strukturalny znajduje się ona w internetowej bazie danych, na niektórych portalach medycznych.
Konstrukcja ICD zawiera kod i nazwę grupową chorób, a w perspektywie szczegółowej jej określone jednostki kliniczne z opisem semantycznym.

LiteraZnaczenie

A Niektóre choroby zakaźne i pasożytnicze,
BC Nowotwory,
D Choroby krwi i narządów krwiotwórczych oraz niektóre choroby przebiegające z udziałem mechaniznów autoimmunologicznych
E Zaburzenia wydzielania wewnętrznego, stanu odżywienia i przemiany metabolicznej
F Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania
G Choroby układu nerwowego
H Choroby oka i przydatków oka, ucha i wyrostka sutkowatego
I Choroby układu krążenia
J Choroby układu oddechowego
K Choroby układu trawiennego
L Choroby skóry i tkanki podskórnej
M Choroby układu kostno-mięśniowego i tkanki łącznej
N Choroby układu moczowo-płciowego
O Ciąża, poród i połóg
P Niektóre stany rozpoczynające się w okresie okołoporodowym
Q Wady rozwojowe wrodzone, zniekształcenia i aberracje chromosomowe
R Objawy, cechy chorobowe oraz nieprawidłowe wyniki badań klinicznych gdzie indziej niesklasyfikowane
S Urazy, zatrucia i inne określone skutki działania czynników zewnętrznych
TV Zewnętrzne przyczyny zachowania i zgonu
WXYZ Czynniki wpływające na stan zdrowia i kontakt ze służbą zdrowia
U Kody specjalne


Przykłady
Każda jednostka nozologiczna posiada oznaczenie alfanumeryczne w postaci: LCC.X gdzie C to cyfra, L - litera, X jej podtyp. X przybiera wartości od 0 do 7, cyfra 8 oznacza INNE, a 9 BNO (bliżej nieokreślone).
I40.0 - kardiomiopatia rozstrzeniowa
L70 - trądzik
A20.2 - dżuma płucna
X87.3 - przestępstwo z użyciem pestycydów (miejsce uprawiania sportu i gimnastyki)
H05.8 - inne zaburzenia oczodołu
P10.9 - nieokreślone rozerwanie struktury śródczaszkowej i krwotok spowodowany urazem porodowym


Dawniej na gruncie pedagogiki leczniczej popularna była typologia schorzeń nosząca nazwę tzw. grup dyspanseryjnych.
Współcześnie panujący trend zmierza jednak w stonę znajomości międzynarodowej nomenklatury diagnostycznej.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz